В нашій країні інвалідність треба не просто отримати її вириваєш зубами, доводячи, що ти майже не живий. А я була тим муром, об який ці зуби ламалися.
Мене звати Галина Степанівна. Мені шістдесят вісім. До минулого року я очолювала МСЕК у великому обласному центрі, у самому серці Полтави. Через мій кабінет пройшли тисячі людей: безногі, сліпі, онкохворі, діабетики.
Про мене ходила слава як про «залізну пані». Я знала всі шпарини, бачила фальш у словах, розпізнавала тих, хто приходив «на групу» заради пільг по комуналці чи надбавок до пенсії.
Моє головне завдання, яке так старанно спускали згори, полягало у збереженні коштів бюджету. Менше інвалідів більше премій для керівництва комісії.
Я знімала групи з тих, у кого не було пальців на руках. Дивлячись прямо в очі, казала:
У вас є друга рука, пане. На прохідній у заводі можете працювати, на дзвінки відповідати. Держава не зобовязана годувати усіх! Переводимо на третю групу, працездатну. Наступний!
Я відмовляла матерям дітей з ДЦП у дорогих імпортних візочках, виписуючи дешеві українські аналоги, в яких діти кричали від болю. Відповідала:
У нас норми. Вітчизняне не гірше. Терпіть.
Я спала спокійно. Вважала себе державником, щитом від халявників. Мала високу зарплату, повагу керівництва, службову машину та затишний будинок.
Аж поки біда не постукала у мої двері.
Удар.
Моєму чоловікові, Миколі, було шістдесят девять. Він був міцний, веселий, чесний, все життя працював інженером на заводі. Ми мріяли про пенсію, купити хатину під Лубнами, коло річки, займатись онуками…
Але все урвалося в ту ж мить, ясного липневого ранку на дачі. Масивний ішемічний інсульт.
Коли я домчала у реанімацію, лікар опустив очі.
Галина Степанівна, ви лікар, ви розумієте… Права сторона паралізована повністю. Проковтувати їжу не може. Мовлення відсутнє. Він житиме… але це глибока інвалідність.
Я забрала Колю додому через місяць. Мій сильний, гордий чоловік став безпорадною дитиною у великому тілі. Лежав на ліжку, дивився одним живим оком у стелю, а слина витікала з кута рота.
Почалося справжнє пекло, знайоме кожній українській жінці, що доглядає лежачого. Кожні дві години перевертати, щоб не було пролежнів, міняти підгузки, годувати з шприца перетертою їжею. За два місяці я схудла на десять кілограмів, скалічила спину й забула, як це спати більше трьох годин.
Деньгі катастрофічно бракувало. Миколина пенсія усе йшло на доглядальницю й купу ліків. Нам конче потрібна була перша група інвалідності та ІПР (індивідуальна програма реабілітації), що давала б право на безкоштовні підгузки, протипролежневий матрац і функціональне медичне ліжко.
Зібрала всі папери й пішла на комісію. У ту ж саму, що й очолювала. Тільки у сусідній кабінет.
Тепер я була по той бік столу.
Комісію вела моя колишня заступниця, Ірина. Це я її вчила, як бути непробивною.
Я закотила Колю у ще радянському візку, позиченому у знайомих.
Ірина глянула поверх окулярів. Состраждання у погляді не було тільки холод і арифметика, ту саму, якою я сама дивилася 35 років.
Вона підійшла до Миколи, попросила підняти здорову ліву руку. Він ледве, трясучись, підняв її.
Ну, Галино Степанівно, дивіться, позитивна динаміка. Ліва сторона працює. Рефлекси є.
Іро, він під себе ходить! Він не говорить! Яка, до біса, динаміка?! Нам потрібна перша група та матрац починаються пролежні!
Ірина лише поблажливо посміхнулась. Як я колись.
Ви ж з інструкціями знайомі. Перша група лише при повній, невиправній втраті самообслуговування. А Микола Іванович може лівою рукою донести ложку до рота. Значить, часткова самостійність збережена. Дамо другу групу.
А підгузки? у мене в горлі вщухло. Потрібно по пять на добу! На нашу пенсію їх не купиш…
Мінімум три на день при другій групі, так прописано в наказі МОЗ. Матрац не передбачено. Треба було перевертати частіше. Бюджет не гумовий, Галино Степанівно. Цьому ви й мене учили. Наступний!
Бумеранг.
Я вивезла чоловіка у коридор.
У коридорі чекали десятки людей. Діди з палицями, жінки після хімії, матері з дітьми на візках. Вони сиділи у задухливому темному коридорі годинами, щоб довести цим доглянутим панянкам у білих халатах, що їм боляче. Що вони хочуть жити.
Я дивилася на них. І раптом згадала кожного.
Згадала афганця без ноги, якому відмовила у німецькому протезі, бо мовляв «на укрїнському по квартирі ще походите». Він плакав у моєму кабінеті.
Згадала жінку з четвертою стадією раку грудей: дали другу, робочу групу. Мовляв, можете шити вдома, рак тепер лікується… Вона померла за два місяці.
Я зрозуміла: всі ці роки я не економила державних грошей. Я відбирала у старих гідність. Була шестернею у машині, котра змушує хворих почуватись винними за свою слабкість.
Тепер та машина пережовувала мене.
Я присіла навпочіпки перед Колею. Мій гарний, сильний Коля, котрий міг носити мене на руках, сидів з підвислою щелепою, слина стікала. А з живого ока покотилася сльоза. Все розумів. Розумів, що його списали на смітник. Що за усі роки сплачених податків йому не перепаде навіть додатковий підгузок.
Пробач мене, Колю, ридала я, уткнувшись у його коліна прямісінько в тому коридорі. Пробачте мені всі. Господи, пробач.
Покаяння.
Наступного дня я написала заяву на звільнення. Відмовилась від державної пенсії й пішла зі скандалом.
Я продала нашу машину купила Колику ліжко й німецький матрац. Підгузки купую сама.
Але зробила ще одну річ.
Тепер я працюю безкоштовно. Стала громадським юристом для інвалідів. Щодня супроводжую старих і хворих на ці кляті комісії. Я знаю всі інструкції, усі накази МОЗ, які від людей ховають.
Коли чергова «залізна пані» відмовляє бабусі після інсульту у підгузках, я кидаю виписки із законів на стіл, лякаю прокуратурою. Вибиваю для них візки, ліки й путівки. Бю систему її ж зброєю.
Мій Коля так і не встав. Лікарі кажуть недовго.
Але кожен раз, коли відвоюю першу групу комусь чужому, я повертаюсь додому, сідаю біля ліжка коханого, беру його теплу, безсилу руку і кажу:
Сьогодні ми врятували ще одного, Колю.
І мені здається він посміхається.
Ми живемо у жорстокому світі, де старість і неміч вважаються вадою. Але рано чи пізно цей дзвін кожному прилунє. Ніякі посади чи звязки не врятують від біди.
Сьогодні ти відмовив у співчутті слабкому завтра система переступить і через тебе.
А чи доводилося вам наштовхуватись на жорстокість і байдужість бюрократії при оформленні інвалідності? Чому, як ви гадаєте, люди, отримавши крихту влади, так швидко забувають про милосердя чи їх таким робить сама «машина»?
